Paula vega



Niños con cáncer: “El imán del amor”

Enfermera Paula Vega, especialista en cáncer Infantil se refiere al tema en conmemoración del día internacional.

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Santiago 15 de febrero 2018.- Paula Vega Vega enfermera matrona y especialista en oncología pediátrica,  docente de la Escuela de Enfermería de la Universidad Católica, integrante del equipo que trabaja en el post título de la especialidad de Oncología Pediátrica y Presidenta de SOCHENA,  sociedad científico chilena de enfermería  del  Niño y Adolescente

Una vasta trayectoria para quien aborda  el tema del Cáncer Infantil como un aprendizaje, define a los niños como “el imán de amor” y  son según  expresa amorosamente  un circulo virtuoso.

 Los niños que han padecido Cáncer poseen características muy propias y tienen una energía que cautiva al equipo intersectorial  que ha logrado que Chile esté muy bien posicionado internacionalmente  en el Cáncer infantil y en todos sus  resultados. Ha sido un trabajo colaborativo  de más de treinta  años,  que nació en el año  88  cuando se unieron algunos  Hemato- Oncólogos que desarrollaron los protocolos nacionales.  La finalidad era que se estandarizara y se llevara a cabo de igual forma en todos los centros de atención a niños con Cáncer.

Este  trabajo colaborativo  en el que también participan  otros profesionales y  por supuesto muy activamente las enfermeras oncólogas,  ha logrado disminuir los índices de mortalidad y por lo tanto hoy con propiedad se puede hablar que en Chile el Cáncer pediátrico es curable y se pueden obtener excelentes resultados, eso sí, aclara según el tipo de cáncer.

¿Cómo estamos  situados a nivel internacional

 .- El cáncer más frecuente en nuestro país es la Leucemia y en Chile tenemos valores muy parecidos a los norteamericanos y europeos. A pesar que el cáncer infantil corresponde entre el 0,3% al 1% del cáncer mundial, es un problema de salud pública infantil prioritario.

En Chile la tasa de incidencia alcanza el 15,0 X 100 mil en menores de 15 años, siendo las leucemias la localización más frecuente. En Chile el 80,2% de los niños con cáncer se atienden en el PINDA, (Programa Nacional de Cáncer Infantil) red pública de salud. La tasa de mortalidad por cáncer en niños, es cercana a 3 por 100 mil menores de 15 años.

¿Cuáles son los aportes de este trabajo colaborativo?

.-El trabajo colaborativo ha permitido la construcción de protocolos que actualmente se utilizan a nivel nacional.  La creación de Unidades Oncológicas donde participan, Médicos Cirujanos,  Hemato Oncólogos, Químicos Farmacéuticos, Enfermeras especializadas. Hoy se ha  logrado disminuir considerablemente  el cáncer en cuanto a la mortalidad. En la actualidad un niño con cáncer es  un niño que se recupera y que se incorpora a la sociedad con una mejor calidad de vida. La mirada actual del niño oncológico es totalmente integral y  cuenta con un seguimiento a largo plazo una vez dado de alta.

En aquellos casos de mayor complejidad existen los equipos de apoyo que involucran a la familia, que incorporan aspectos psicosociales, y aunque se ha trabajado arduamente aún queda mucho por hacer,  precisa la especialista.

¿Y el rol de la enfermera?

.- Un pilar fundamental, de hecho las enfermeras contamos con un Manual de Procedimientos y Atención de niños con cáncer que está siendo actualizado año 2005 a la nueva versión 2018, para que todas las enfermeras que trabajan con niños con cáncer estén haciendo lo mismo,  es una normativa técnica un protocolo.

La enfermera especializada es parte de un valioso equipo, hay enfermeras que iniciaron este trabajo desde la nada. Mientras que hoy existen  instancias de coordinación de Enfermeras Oncológicas que realizan sus reuniones  en el Ministerio de Salud,. Hay investigaciones efectuadas por enfermeras que participan activamente en lo equipos de cuidados paliativos o los equipos de duelo, lo hace desde la docencia por ello es  intersectorial y  no abarca solo lo clínico  lo que ha favorecido mucho todo este desarrollo.

¿Cuál es la importancia de un cáncer detectado tempranamente?

.- En la infancia no hay prevención, no es como el adulto, aunque se está investigando cierta influencia hereditaria en cuanto a los genes,  sin embargo, en pediatría no está esa relación tan directa como en el adulto.

El foco en pediatría es la detección precoz, por eso es muy importante ,señala,  la educación, la capacitación en pre-grado y a nivel de APS (Atención Primaria de Salud). ¿Por qué?  Porque  a diferencia del adulto el cáncer y su propagación en el niño es muy rápida.

 

Otro rol muy relevante es la función que podría tener la enfermera de salud escolar. Lamentablemente su trabajo se ha minimizado,  pero ellas podrían desarrollar un trabajo preciso  en este aspecto porque la enfermera escolar podría detectar precozmente,  lamentablemente la sintomatología del niño es sumamente general, basta solo sospechar.

¿Cuál es su valoración respecto de la reciente promulgada ley  Sanna,  nuevo permiso laboral para cuidar a hijos enfermos graves?

.- Esta es una ley que favorece a los padres en un ciento por ciento, de hecho es una iniciativa que surge desde los papás y que contó con apoyo de los profesionales del área de salud. Los padres han vivenciado experiencias dentro de un proceso de salud muy complejo.

Estos papás han vivido con la presión y angustia de cuidar a un hijo con cáncer con distintos pronósticos, si bien es cierto los niños oncológicos son niños muy alegres, motivados, sin embargo,  hay periodos de dolor, de pinchazos de efectos colaterales inevitables que se pueden disminuir pero no se evitan, muchos de ellos con una evolución muy incierta. Sin duda ese papá es 24 /7.

Esa realidad es conmovedora, llena de esfuerzos, sacrificios, costos económicos, lo que constituye tremenda carga. En este sentido la Ley Sanna resuelve una arista de un problema y descomprime  uno de los aspectos más difíciles también de sobrellevar en este proceso, aquellas madres que debieron dejar de trabajar, que abandonaron su fuente laboral por cuidar de su hijo con el impacto que conlleva no percibir un sueldo en ese hogar.

Esta ley no sirve solo para que a la mamá le den una licencia para estar con su hijo enfermo, permite bajar una preocupación financiera un problema menos en medio de un complejo proceso.

En el caso del GES,   programa integral de salud que prioriza un grupo de 80 patologías o problemas de salud, y garantiza en todas ellas el acceso a tratamientos oportunos, de calidad y con protección no cubre  alimentación o alojamiento para aquellos padres que se trasladan desde otras regiones. Hay lugares de trabajo que con gran empatía colaboran y apoyan pero son los menos, lamentablemente y sí, la ley Sanna alivia una parte de un gran problema

¿Y tú reflexión final en el día internacional del Cáncer Infantil?

-Los niños con su alegría conforman un círculo virtuoso para los profesionales, y los equipos de trabajo. Son el pilar de todo el proceso,   nos enseñan a vivir el presente, ven la muerte de una manera distinta a los adultos, ven la vida y el sufrimiento de una manera muy distinta… ellos  son el imán del amor.